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Noticias Mindalia.- En 2008, EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) puso en marcha el Día Internacional de las Enfermedades Raras con el fin de dar a conocer este tipo de afecciones que padecen del 6 al 8% de la población mundial, más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.
El ‘hándicap’ de estas enfermedades es que son muy complicadas de diagnosticar, la mayoría no cuentan con un tratamiento seguro y no son tan investigadas como el resto, por lo que tampoco cuentan con medicamentos específicos para poder combatirlas.
En los seis años que lleva conmemorándose este día, el Rare Disease Day selecciona un lema que conciencia a la población de las olvidadas necesidades de estos pacientes que día a día lidian con infinidad de problemas desconocidos para la sociedad. Para el 2013, han elegido el tema ‘Rare Disease Without Borders’ o ‘enfermedades raras sin fronteras’.
‘Hay más de cien millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo. Derriba las fronteras para las enfermedades raras. Muestra tu solidaridad en este día’, animan desde la organización Rare Disease Day.
Las actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras se llevarán a cabo en todo el mundo; Europa, Rusia, China y Japón, Estados Unidos y Canadá, Australia y Nueva Zelanda, y por supuesto, España, en donde se desarrollarán miles de eventos para luchar contra la incomprensión y el aislamiento de las familias que conviven con enfermedades raras.
